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Escucha los testimonios de los familiares, de los acompañantes, de todos los extraordinarios seres que rodean a las personas afectadas por la Enfermedad de Alzheimer.
Cada relato es un capítulo repleto de sensibilidad, cariño y conexión, conoce la perspectiva de estos maravillosos salvavidas.
6 respuestas
Buenos días. Mil y mil gracias por toda esta gran información.
Vivimos en Cartago- Valle. Recibí está información y quiero contarles que mi mamá tiene Enfermedad de Alzheimer, 77 años, diagnosticada hace varios años. Actualmente, está en un estadío avanzado, ya no hace nada por sí misma. Se nos cayó en el baño hace 2 años, tuvo fractura de cadera y como la hospitalización fue larga, se le olvidó caminar. Està en silla de ruedas. Mi mamá nos contaba que su papá , era de El Santuario, Antioquia, pero muy joven se vino a buscar trabajo al Eje Cafetero. Me llama mucho la atención, que ustedes dicen que están haciendo estudios a 25 familias de su región. Esto me hace pensar que en Antioquia hay un grupo grande con antecedentes familiares de esta enfermedad, y quizás nuestra mamá y nosotros, pertenezcamos a este grupo. Nosotros no sabemos nada de su familia paterna porque el abuelito cuando se vino de allá creo que era muy jovencito y se vino solo, y perdió el contacto con todos ellos.
Quisiera saber si yo puedo hacer una cita con ustedes para ir con mis hijos, y tal vez con mis hermanas a una cita con ustedes. Sería ideal poder ir con mi mamá, pero actualmente, es muy duro desplazarla por su condición. Pero tal vez si hacemos un vídeo de ella , su día y su rutina, ustedes nos puedan orientar. La amamos con toda nuestra alma y lo único que queremos es estar al lado de ella y que esté bien. Hace un tiempo, ví un programa que le hicieron al Dr. Lopera, y pensé consultar, pero se me fue pasando el tiempo. Muchisimas gracias por si pueden responderme. Hasta pronto
Señora Ana María, ¡Muchas gracias por su comentario! De antemano, le agradecemos por contarnos su historia. Como pudo encontrar en la página interactiva, en la región de Antioquia, existe una mutación llamada, E280A, presente en una gran familia antioqueña, de hecho, la mutación a menudo se llama mutación “Paisa”, en referencia a la gente de esta región. Constituye la cohorte más grande de enfermedad de Alzheimer con origen genético. Actualmente estas 25 familias se encuentran repartidos en una región históricamente aislada en la Cordillera de los Andes. Como grupo podríamos ofrecerte orientación y recomendaciones de manejo de pacientes en etapas avanzadas. Si bien es difícil establecer la genealogía en la familia de su madre ante la ausencia de datos, la invitamos a escribirnos un correo (link: http://maquinaespia.com/hombreinvisible/contacto/ ) o (neurosocial@gna.org.co) con descripción detallada de los datos que puedan recopilar de su familia. Esperamos que sea de su agrado y entendimiento.
Buenos días, mí nombre es Jorge Iván García Durán. Vivo en Armenia Quindío, mí mamá tiene alzahimer hace 13 años y ya está en una etapa terminal, postrada, sin movilidad y sin habla ya no come , sonda gastro, quisiera ayuda de ustedes en esta etapa, muchas gracias. Al igual en que puedo ayudar con nuestra experiencia.
Señor Jorge Iván, ¡Muchas gracias por su comentario! Como grupo de investigación ofrecemos servicios de consulta de medicina general, neurología, psicología y terapias a pacientes que se encuentran vinculados. Cuando la enfermedad se encuentra avanzada, se recomienda la valoración periódica por médicos y fisioterapias que ayuden a los requerimientos del paciente y los cuidadores. Como grupo, lo invitamos a participar de las charlas para cuidadores dictadas por expertos con el fin de mejorar la calidad de vida de su familiar y su familia. Para mayor información sobre estos, nos puede contactar por ( http://maquinaespia.com/hombreinvisible/contacto/ ) o (neurosocial@gna.org.co). Le informamos que durante este mes se realizarán algunos talleres, para que esté atento. Un abrazo
Muchas gracias por el trabajo científico y amoroso que realizan con todas las personas relacionados con esta enfermedad.
Olga Lucía Martínez, ¡Muchas gracias por su comentario! Nos alegra que hayas disfrutado nuestro contenido pensando para ustedes. Te invitamos a mirar el comic (http://maquinaespia.com/hombreinvisible/comics/ ) y el consultorio (http://maquinaespia.com/hombreinvisible/consultorio/ ) donde estaremos próximamente publicando más contenido. Una vez más, muchas gracias.